Nierziekte schaadt familieleden

• April 24, 2024

Nierziekte treft niet alleen de patiënt, omdat de mensen die in de buurt zijn, de gezondheidstoestand van hun familielid kwalijk nemen. Zorg en morele steun zijn de belangrijkste fysieke en emotionele slijtage aan beide kanten.

Lees het tweede deel van dit levensverhaal verder en leer hoe Eduardo en zijn familie wonnen en een positieve houding hadden tegenover zijn nierziekte.

De taak om een ​​nier te krijgen en de mogelijke kosten van de aandoening, hoewel ik een grote medische verzekering had, overweldigde me ook, vooral als ik erover peins dat ik misschien niet kon zien groeien, samen met Elisabeth, onze kinderen.

Al snel verdwenen veel van deze aanvankelijke angsten. Kort na de diagnose van mijn transplantatie, had ik al een lijst van vijf donoren, terwijl mijn verzekeraar onmiddellijk begon te dekken en in overeenstemming met de voorwaarden van de polis, de kosten die ik maakte ter voorbereiding van die medische procedure.

Een tegengif dat ik ook vond om de negatieve gedachten die mij binnenvielen te bestrijden, was informatie. Toen Elisabeth en ik meer te weten kwamen over de risico's en implicaties van een niertransplantatie, in gesprekken met dr. Madero, in de medische literatuur en in de gesprekken met degenen die er al een hadden gehad, was ik tenminste gerustgesteld.

Voor deze tijden hebben niertransplantaties, hoewel niet zo routinematig als het verwijderen van een tand, een grote kans op succes bereikt na meer dan een halve eeuw toepassing, vooral voor patiënten met cysten.

De cysten zijn als kleine transparante zakken die groeien in de nefronen - de kleine filtereenheden van de nieren. Deze zakken belemmeren de nierfunctie, die bestaat uit het extraheren van water en gifstoffen die het lichaam assimileert en genereert.

In mijn geval hoefde ik niet lang te wachten om een ​​nier te krijgen. Elisabeth en ik zijn compatibel. We hebben hetzelfde type bloed en ik heb na verschillende tests geen antistoffen aangetoond die je nier konden weigeren. Elisabeth's gezondheidstoestand was ook goed - een cruciaal element voor de transplantatie.

Ook had ik, geconfronteerd met de vorige diagnose van PKD lijden, bijna onbewust een gematigd leven geleid en, in het algemeen, gezond. Ik zwem twee of drie keer per week als ik kan en ik rook niet.

Bovendien hebben de zeer gunstige reacties die ik van mijn familie en vrienden op mijn nierverzoek had gehad, mij veel geholpen.

De aanbiedingen die ik ontving worden beschouwd als een van de meest oprechte uitingen van liefde en vriendschap. David schreef me zelfs om te weten dat de compatibiliteitstests tussen Elisabeth en mij goed gingen, dat hij het vat volgde: "Wat mij betreft, ik ben meer dan bereid om een ​​overbodig deel van mijn lichaam te schenken."

Zijn uitdrukking kon niet welsprekend zijn. De meesten van ons hebben twee nieren, maar om te leven hebben we er eigenlijk maar één nodig - zoals blijkt uit meerdere medisch-academische onderzoeken met nierdonoren en die hebben aangetoond dat de levensstijl of gezondheid van donors niet verandert na een nefrectomie.

Ik had veel geluk dat ik meerdere levende donoren heb. In Mexico is het orgaanherstelsysteem voor mensen met hersendood aan het verbeteren, maar er moet nog veel worden gedaan. Wachttijden kunnen twee, drie of meer jaren zijn, op welk moment de gezondheid van de patiënt kan verslechteren.

Mijn transplantatie kon vooruitgaan zonder de mentale marteling van het niet weten wanneer dat vitale orgaan zou aankomen. Bovendien vorderde hij met het voordeel dat Dr. Madero het met anticipatie en methodologie kon plannen.

Daarin waren Elisabeth, ik en Dr. Madero, die ook hoofd is van de afdeling nefrologie van het National Institute of Cardiology - Ignacio Chavez, een van de meest prestigieuze publieke ziekenhuisinstellingen in Mexico, toen medio april mijn nieren begonnen te bloeden.

Nierbloeding bij patiënten met PDK is meestal te wijten aan het scheuren van één of meer cysten. Ze manifesteren zich via de urine. Eerst denkt iemand dat hij bloed plast, wat niet per se klopt. Enkele druppels bevlekken de urine gemakkelijk. Hoe dan ook, het voelt alsof het leven wordt geleegd door die roodachtige stroom.

Na het bloeden kwamen de nierpijn. Eerst eind april, waardoor ik drie dagen in het ziekenhuis moest, en dan begin mei. Bij deze tweede gelegenheid waren de pijnen zo hevig dat ik me voelde alsof iemand me uit mijn nieren elektrocuteerde.

Dr. Madero, die gespecialiseerd was in nefrologie in het Tufts New England Medical Center, waar ze ook samenwerkte met enkele van de beste specialisten in mijn ziekte, besloot niet langer te wachten: mijn nieren, vertelde ze me, moesten naar buiten komen. "Ze doen je pijn", voegde hij eraan toe.

Tegen die tijd was mijn fysieke toestand verslechterd. Hij was bloedarm en had een erger lek. Ik moet bekennen dat toen dr. Madero haar beslissing aankondigde, ik opgelucht was. Ik wilde al mijn nieren eruit.

De bilaterale nefrectomie moest 10 dagen worden uitgesteld vanwege mijn bloedarmoede. Het werd uitgevoerd door Dr. Fernando Cordera, oncoloogchirurg bij het ABC-ziekenhuis, op 14 mei. Het duurde drie uur. Hij had geen problemen.

Het reliëf dat ik voelde na de operatie was onmiddellijk. Het ongemak verdween door niet die twee balen in me te hebben die mijn maag en mijn ingewanden verpletterden. Het bloeden is uiteraard ook verdwenen.

Zonder nieren moest ik een kunstmatige procedure gebruiken om mijn bloed te reinigen dat bekend staat als dialyse. Sinds ik in mei het ziekenhuis binnenkwam, vroeg Dr. Madero me om een ​​katheter rechtsboven in mijn lichaam te plaatsen.

De katheter is een buis die aan twee kanten in tweeën splitst, zoals een "y". De buis wordt op schouderhoogte ingebracht en bereikt de halsader in de huid. Na de installatie heeft de patiënt twee buizen aan de bovenkant van zijn lichaam, waardoor hij via plastic slangen verbinding kan maken met een machine of kunstnier, zodat het bloed wordt gereinigd.

Na bilaterale nefrectomie moest ik driemaal per week dialyseren. Elke sessie duurde drie uur. Voor mij was dialyse behoorlijk vervelend. Toen hij klaar was, leed hij aan ernstige hoofdpijn en ernstige maagongemakken.

In medisch jargon staat dit bekend als "dialyse rauw", omdat de procedure de patiënt kan dehydrateren door te veel water te extraheren, waardoor ongemak ontstaat dat vergelijkbaar is met die van degenen die buitensporig drinken.

Ondanks alles liet dialyse mij twee maanden leven zonder nieren, een ietwat vreemde situatie. Hoewel mijn bilaterale nefrectomie een succes was, ervoer ik veel emoties voorafgaand aan die operatie.

De onzekerheid die ik had over de procedure, in combinatie met de nierpijn, zorgde ervoor dat ik me zorgen maakte, vooral 's nachts. Bovendien greep een zekere onmacht en wanhoop me verschillende keren aan om mij in zo'n slechte gezondheid te zien. Hij was 12 kilo afgevallen in minder dan drie weken.

Het wachten op de transplantatie was twee maanden. Elisabeth en ik gingen half juli naar het ABC. De chirurgen Salvador Aburto en Eduardo Mancilla, die samenwerkten met Dr. Madero in Cardiology, waren verantwoordelijk voor de uitvoering ervan.

Dr. Aburto doet de extractie van de nier met de laparoscopische techniek. Dankzij haar kreeg Elisabeth alleen drie lekke banden in de buik en een kleine incisie aan de zijkant van haar navel, waar haar nier vandaan kwam.

Ze keerde drie dagen na de operatie naar huis terug, met het normale ongemak van een grote operatie, maar zonder een grote incisie.

Een paar uur na mijn transplantatie voelde ik me geweldig. Ik was nog half verdoofd door anesthesie en de steroïden die ik had gekregen om mijn lichaam te helpen de nier van Elisabeth te accepteren, toen ik al een verbetering zag. Ik was bijna euforisch. Ik had grote opluchting, vooral omdat ondanks de compatibiliteit die er bestond tussen Elisabeth en mij, er nog steeds een kans van 15% bestond om afgewezen te worden.

Ik voelde ook een nieuw litteken op mijn buik, naast degene die ik had in het midden van mijn romp, waar Dr. Cordera mijn twee nieren uithaalde.

De getransplanteerde nier wordt in de buikholte geplaatst, rechts of links, boven de lies. In dit gebied past de nier goed en bevindt hij zich dicht bij de aorta-ader, die hem bevloeit, net als in de oorspronkelijke positie. In dit gebied is het ook zeer dicht bij de urinewegen waarmee het ook verbonden is.

De transplantatiewond is niet klein. De snede, in een cirkelvorm, is bijna een kwart van de omtrek en gaat van het onderste abdominale gedeelte, in het midden van het lichaam, tot bijna de hoogte van de navel, alsof het lichaam een ​​gemene glimlach opdoet.

Elisabeth's nier begon vanaf het begin perfect met me te werken. Na de operatie was mijn creatininegehalte, een stof in het bloed die de nier verwijdert en die het mogelijk maakt om het vermogen van nierfiltratie te meten, hetzelfde als een gezond persoon.

Toen ik vier dagen later thuiskwam, waren de enige beperkingen die ik had, het vermijden van meerdere bezoeken en zo lang mogelijk thuis blijven. Als hij naar buiten ging, moest hij het doen met een dekking om besmetting te voorkomen.

Ik had ook het strikte mandaat om niet te vergeten mijn medicijnen in te nemen, voornamelijk immunosuppressiva, waardoor ik de nier kon accepteren. Deze taak is voor het leven, maar onbetekenend in vergelijking met wat ik heb gewonnen.

Nog een element van zorg was om me te beschermen tegen de zonnestralen.Degenen die immunosuppressiva nemen, hebben meer kans op huidkanker omdat hun afweer laag is. Om dat risico te vermijden, draag ik vandaag een hoed op zonnige dagen, plus elke ochtend bescherm ik mijn gezicht, nek en handen met zonnebrandcrème.

De eerste maand is de meest kritieke periode na een transplantatie. In mijn geval ging het soepel. Meer dan drie maanden weg, nog een cruciale periode, bleef alles goed werken. Vandaag ben ik nog steeds erg goed, en ik heb het gewicht dat ik kwijt was, al hersteld, niet inclusief de 4,3 kilo van mijn twee verwijderde nieren.

Geleidelijk aan hervatte ik mijn activiteiten, maar onder een nieuwe benadering. Vanaf nu heb ik besloten om met minder zorgen te leven en te proberen te genieten van wat ik heb.

De gemiddelde levensduur van een getransplanteerde nier is 10 tot 12 jaar, maar er zijn gevallen van een langere duur van maximaal 20 of 25 jaar. Met een decennium zou ik meer dan gediend zijn, hoewel ik natuurlijk niet de hoop verlies dat mijn "reserve" veel langer duurt.

De last die Elisabeth en ik hebben gehad dat onze kinderen mijn toestand hebben geërfd (ze hebben 50% kans dit te doen) neemt ook af. Blijkbaar is een medicijn dat de groei en het verschijnen van cysten stopt, nog maar een paar jaar nodig om realiteit te worden.

Ik hoop dat de medische wetenschap zal blijven groeien, zodat deze, net als bij mij, het leven van miljoenen mensen kan veranderen.

Volg ons in "Arial", "sans-serif"; kleur: # 246D93 "> @ GetQoralHealth" Arial "," sans-serif "; kleur: # 333333">, "Arial", "sans-serif"; kleur: # 246D93 "> GetQoralHealth op Facebook en" Arial "," sans-serif ""> YouTube

Video Geneeskunde: Amyloidosis Awareness (narrated by Michael York) - Available in 15 Languages (April 2024).